11/09/2009
Ricardo Rosas
Director
Centro de Desarrollo de Tecnologías de Inclusión
Escuela de Psicología
Pontificia Universidad Católica de Chile
El propósito de estas breves líneas es proponer que la Tecnología nos obliga a cambiar nuestras concepciones acerca de la discapacidad, y nos desafía a considerar formas de interacción e interfaces tecnológicas que cuestionan nuestro concepto de normalidad. Para ilustrar este punto, partiré mostrando dos ejemplos aparentemente muy diferentes, pero en el fondo idénticos para demostrar el punto que me interesa. Los casos son el de Mike Philips y el de Oscar Pistorius.
Mike es un joven de 24 años, gran aficionado a los videojuegos y a la literatura. Aficiones normales para un joven educado de su edad. Pero su caso es especial: su principal medio de interacción con el mundo es un pequeño movimiento con el dedo índice de la mano izquierda. Hay que enfatizar, por cierto, que ése es el único movimiento que Mike es capaz de realizar voluntariamente. Una severa enfermedad degenerativa del sistema nervioso central lo tiene en esta condición desde su primer año de vida. Pero este pequeño movimiento le permite controlar un computador, con el que Mike es capaz de jugar autónomamente complejos videojuegos, chatear simultáneamente con dos o tres personas, y con el cual es capaz de escribir, actualmente, una novela.
En realidad, Mike es uno de miles de personas con discapacidad motórica severa que han demostrado lo que Hellen Keller demostrara hace ya más de cien años: con la suficiente y debida mediación educativa, el cerebro humano es capaz de compensar incluso severas limitaciones físicas y sensoriales para desarrollarse adecuadamente. Pero Mike es igualmente uno de los miles de casos que actualmente demuestran algo que ni Hellen Keller pudo soñar: que con la debida mediación tecnológica, las personas incluso severamente discapacitadas, pueden tener interacciones autónomas y transparentes con el medio.
Oscar Pistorius, de 21 años, es un atleta de alto rendimiento, con pretensiones de alcanzar las marcas que le permitan calificar para los juegos olímpicos de Beijing este año. Un atleta de alto nivel como cualquier otro . Salvo un pequeño detalle: debido a una malformación congénita, fue amputado de ambas piernas, a la altura de la rodilla, a los 11 meses de edad. Hace unos años, una compañía islandesa desarrolló unas piernas artificiales que le han permitido tener rendimientos descollantes en las pistas. Por lo pronto, ganó cuanta competencia paralímpica participaba. Hasta ahí no hubo problemas. Sí los hubo cuando comenzó a obtener marcas que le permitían competir en competencias normales, cosa que lo tiene hoy en el ojo de la atención pública mundial: ¿le dan estas piernas artificiales una ventaja en relación a los corredores no amputados? Una resolución de la federación atlética internacional le llegó incluso a prohibir participar de dichas competencias, resolución que fue luego desechada.
Tenemos entonces, por una parte a Mike, que posee un solo movimiento voluntario para comunicarse con el mundo. A pesar de las herramientas tecnológicas con que cuenta, Mike seguro que es considerado severamente discapacitado por la mayoría de las personas que lo conocen superficialmente: está postrado, prácticamente no tiene movilidad propia, tiene que ser asistido en la alimentación e incluso en la respiración. Y por otra parte tenemos a Oscar, que tiene dos prótesis que lo catapultan hacia los primeros lugares entre los atletas de su clase. Gracias a las herramientas tecnológicas que se lo permiten, Oscar está en peligro de ser considerado severamente sobrecapacitado.
Pero, ¿es Mike un discapacitado? ¿Es Oscar un sobrecapacitado? Si reflexionamos un poco respecto de estos dos casos, nos daremos cuenta de inmediato que nuestras categorías usuales comienzan a no ser tan útiles para explicar esta realidad. Puesto que, estrictamente hablando, ambos casos, en ausencia de tecnología, seguro que podrían ser catalogados como discapacitados. Pero al entrar en la ecuación las herramientas tecnológicas, nos vemos obligados a darnos cuenta que al incorporar este mediador, se redefine de manera bastante radical nuestra evaluación de las capacidades de adaptación de los individuos.
¿Y qué tienen las tecnologías que permiten esto? Esencialmente, poseen la capacidad de hacer irrelevante la discapacidad en diferentes ámbitos de experiencia. Y al hacer esto, la discapacidad en sí (me refiero a la condición médica de la discapacidad), pierde toda importancia, ya que no implica necesariamente una limitación como lo sería sin la mediación tecnológica.
Veamos el caso de Mike: él usa un sistema de barrido en pantalla, conectado a un sencillo conmutador, que hace posible el manejo completo de un computador, con un simple movimiento que permite elegir la opción en pantalla mientras se realiza el barrido automático. El uso eficiente de esta herramienta requiere muchas horas de entrenamiento, paciencia y dedicación. Pero una vez adquirida la destreza, permite usar un computador de manera bastante eficiente a través de un simple prendido y apagado de un interruptor.
Mike es un diestro jugador de videojuegos, como ya había dicho antes, y usaremos éste ámbito para meternos más finamente en el argumento de la irrelevancia de la discapacidad que permiten las tecnologías. El juego es un excelente ámbito para la interacción humana. Todos lo pasamos muy bien jugando, y jugamos a diferentes cosas con otras personas. Si uno de nosotros tuviera ocasión de estar con Mike, y gustara de los mismos videojuegos que él, probablemente la interacción sería igual de placentera y desafiante que si estuviéramos jugando con una persona sin discapacidad (y seguro que sería más placentera que la que tendríamos con una persona sin discapacidad, pero que no gustara de los videojuegos), ya que en ése ámbito de experiencia con Mike, su discapacidad se hace del todo irrelevante. Del mismo modo, si Mike se inscribe como usuario en un grupo de chat, él no tiene discapacidad, hasta el momento que él la declare de manera explícita. Pero aunque así fuera, probablemente sus interlocutores dirían, ¿y eso qué importa?, ya que para la experiencia que están compartiendo, eso no es importante. Igual cosa ocurrirá con los lectores de su novela, que interactuarán con su obra, y no con su discapacidad.
En síntesis, el caso de Mike nos muestra que la tecnología le permite participar activamente de diferentes ámbitos de experiencia, sin que en ellos sea relevante su discapacidad. Incluso si observamos los ámbitos en los cuales Mike se desenvuelve normalmente (el de las interacciones con herramientas TIC), tendremos la tentación de constatar que una alta proporción de la población normal, no consigue un rendimiento tan eficiente, siendo por tanto en esos ámbitos específicos incluso menos capacitados que Mike. Pero si entramos en ese discurso, nos daremos inmediatamente cuenta qué fácil es caer en el lenguaje estándar de más o menos capacidades. Si lo que estoy tratando justamente de argumentar es que ése es el lenguaje que ya no alcanza a capturar la complejidad que impone en la relación normalidad-discapacidad, la incorporación de las tecnologías.
Volvamos al ejemplo de Oscar para ilustrar este punto: En condiciones normales, la amputación de dos piernas no supone una limitación demasiado significativa de los ámbitos de experiencia de un ciudadano occidental urbano. (no es el caso, por cierto, de personas dedicadas al trabajo rural, o personas pertenecientes a culturas para las cuales la adaptación física es fundamental). Por supuesto que una discapacidad de ese tipo impone limitaciones, pero para la mayoría de los ámbitos relevantes de experiencia, éstas no interfieren. Una persona amputada puede asistir a la escuela, aprenderá a leer y a escribir sin problemas, seguirá algún perfeccionamiento, conseguirá un empleo común, etc., sin requerir en ninguno de éstos ámbitos de experiencia, demasiadas acomodaciones que hagan posible una adaptación exitosa.
Salvo que, como en el caso de Oscar, éste haya decidido que su ámbito de experiencia fundamental, es uno que está definido por la posesión de piernas: el atletismo. Afortunadamente para las personas con discapacidad, hay creciente conciencia de que las limitaciones físicas no deben imponer necesariamente limitaciones a los ámbitos de experiencia. Así, se han inventado las olimpíadas especiales, por ejemplo.
Pero el caso de Oscar nos muestra de manera muy flagrante qué ocurre cuando se viola el supuesto implícito de que la discapacidad es una condición que implica necesariamente una desventaja. En este caso, se invoca la condición de normalidad como el techo a ser alcanzable, y cuyo límite no debe ser pasado bajo ninguna circunstancia. Suelen invocarse argumentos un poco oscuros respecto de la naturaleza del ser humano, su condición natural y temas por el estilo. Estos argumentos surgen siempre en casos en que las creencias establecidas corren riesgo de ser socavadas, y en este caso en particular, creo corresponden a nuestro arraigado supuesto de la normalización. Pero justamente este es el supuesto que quiero demostrar debe ser eliminado a consecuencia de la relación entre tecnología y discapacidad, así que avancemos con el argumento: A Oscar se le considera anormal por su clara superioridad debido al uso de prótesis especiales. Con prótesis normales, su discapacidad habría sido irrelevante prácticamente en todos los ámbitos de experiencia. Con prótesis especiales, su discapacidad no sólo es irrelevante para la población normal, sino que incluso para los atletas de alto rendimiento. Entonces, y sólo entonces, la comunidad normal parece reaccionar con espanto: un discapacitado, a lo más que puede aspirar, es a ser normal.
Creo importante destacar que las herramientas tecnológicas, sean TIC o no, avanzarán irremediablemente en la dirección de modificar el potencial de transformación de nuestro organismo en el ambiente. Esto se notará muy especial y dramáticamente en el caso de las discapacidades, pero también en el de la rehabilitación neurocognitiva e incluso en el de la interfaz de uso de tecnologías en general. Lo que hoy consideramos normal, ya no lo será en el futuro: nos acostumbraremos a la presencia de personas con todo tipo de ayudas tecnológicas que permitan hacer irrelevantes sus limitaciones. También nos acostumbraremos a que en algunas ocasiones, la desventaja se transforme, con ayuda de tecnología, en una poderosa ventaja. Y lo más importante, aprenderemos que esa diferencia no es relevante.
